Le rôle des aidants - ou l'humain à l'honneur- par Deborah LEHRER – psychologue clinicienne

A l’occasion de la journée nationale des aidants demain le 6 octobre 2018, je vous propose un bref état des lieux sur ce rôle complexe, difficile et trop peu reconnu mais qui à mon sens a le mérite de mettre l’être humain à l’honneur.

Le terme d’aidant englobe, dans sa définition la plus large, toute personne qui vient en aide à une autre personne touchée par une fragilité, une perte d’autonomie, un handicap ou une longue maladie. Le proche aidant peut être aussi bien un membre de la famille (époux, épouse, enfant…), un ami, un voisin et bien entendu tous les professionnels du service à la personne.

L’aide apportée peut être de nature très variée : aide administrative, aux courses, au ménage, aide aux repas, à la toilette, soutien psychologique… Elle évolue en permanence selon les besoins de l’aidé.

Durée de l’accompagnement, temps de répit, intensité et multiplicité des tâches à effectuer dans la journée, manque de coopération de l’aidé… Voici quelques facteurs qui pourraient expliquer l’épuisement de l’aidant.

L’épuisement émerge d’abord de la non adhésion et de la non coopération de la personne malade aux soins qui lui sont apportés. Elle peut même s’y opposer très fortement et devenir agressive.

Par ailleurs, prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative n’est pas gratifiant car quoi que l’on fasse les troubles ne disparaissent pas, ils se multiplient, s’amplifient parfois très rapidement et les difficultés à communiquer vont de pair.

Le sentiment de fatigue chez l’aidant est unanime, légitime et reconnu par la société mais savoir prendre de la distance et savoir se préserver de temps à autre est un sujet difficile à aborder, à accepter et à mettre en place.

Se développe chez l’aidant familial ce sentiment d’être le seul à pouvoir s’occuper parfaitement de son proche, à pouvoir répondre au mieux aux besoins de l’aidé.

Pour l’aidant, faire confiance à un tiers devient de plus en plus compliqué, il est donc important de savoir jongler entre sa propre culpabilité, son besoin fondamental de s’octroyer un temps de répit et la prise en charge de la personne malade.

Ambivalence rime avec culpabilité chez l’aidant épuisé qui ne peut envisager tout répit. Certains aidants pensent devoir payer « une dette » à la personne aidée, cela s’observe le plus souvent chez les enfants qui viennent en aide à leurs parents.

Il est important de rappeler que plus de la moitié des aidants familiaux souffre de troubles psychologiques et somatiques (anxiété, stress, dépression, vie privée entre parenthèse…)

Ø  Quelques conseils : Accepter d’avoir ses propres limites et prendre du temps pour soi afin d’éviter au maximum les situations de crise. Quelques heures par semaine ou quelques jours de congés pour permettre à l’aidant de récupérer physiquement et psychiquement et pouvoir ensuite continuer à s’occuper efficacement de la personne malade.

Différents dispositifs proposés :

Ø  ANGGEM’DOM : Solution innovante qui permet à la personne fragile ou malade de rester à domicile tout en bénéficiant d’une infrastructure performante et connectée regroupant tous les acteurs médicaux et para médicaux. Les proches sont alors rassurés et déchargés des tâches les plus lourdes. Les avantages de l’EHPAD sans les inconvénients.

Ø  Equipes spécialisées Alzheimer : Les soins infirmiers à domicile (SSIAD) proposent de mettre en place des équipes spécialisées Alzheimer comprenant des psychomotriciens, ergothérapeutes, assistants de soins en gérontologie… Ces équipes interviennent à domicile pour des séances de réhabilitation et d’accompagnement.

Ø  Le baluchonnage : Né au Québec, il y a 19 ans, le baluchonnage est un dispositif de relais à domicile de l’aidant d’une personne âgée, souvent malade d’Alzheimer. Concrètement, un professionnel vient s’installer quelques jours et accomplit les tâches réalisées habituellement par l’aidant. Les principales difficultés de l’aidant sont recueillies, le professionnel observe les habitudes de la personne aidée et la façon de faire de l’aidant. Le professionnel fera ensuite part des solutions trouvées afin de désamorcer les situations difficiles.

Savoir donner du sens à ses actions au quotidien :

Ø  Formation destinée aux aidants familiaux : En juin 2018, un amendement a été voté afin de faciliter la formation des aidants familiaux.

Il semble fondamental que les proches puissent bénéficier d’une base théorique et pratique en  “prendre soin”, en  bien traitance. Ils doivent être au fait avec les gestes à faire et à ne pas faire, les mots à employer, les astuces à utiliser. Cette formation qui doit être continue est un outil indispensable dans la lutte contre la maltraitance. Il est important de partir du principe que le proche aidant ne sait pas comme le professionnel et que sans que cela soit volontaire un mauvais geste ou une mauvaise parole peut avoir des conséquences dramatiques.

Ø  Groupe de parole : Des groupes de parole réunissant plusieurs aidants familiaux sont organisés partout en France, parfois même avec les aidés eux-mêmes qui participent au débat. La parole est libre et salvatrice.

Ø  Soutien psychologique : Les aidants doivent s’accorder une pause et avoir un espace propre où il leur est possible de se déverser. Ils trouvent alors eux-mêmes le soutien dont ils ont cruellement besoin.

Ø  Sorties conjointes aidés aidants : Ce concept permet au couple aidé aidant de se retrouver dans un autre cadre que celui de la maison et tout ce qu’il implique. Ces sorties permettent de s’évader et créent une complicité utile pour la prise en charge.

Pour conclure, il est important de ne surtout pas s’enfermer dans un vase clos aidé-aidant, il faut savoir ouvrir la porte aux autres et savoir également la franchir pour y trouver du réconfort.

PAERPA: le fiasco - un commentaire

PAERPA : le fiasco ! - Le SML a relayé cette information http://www.lesml.org/fr/12-actualites-du-sml.php?actu=4960-paerpa-le-fiasco et commenté qu'en continuant à ignorer les soignants de terrain (les "libéraux", mot semble t-il tabou!) on irait ainsi d'échec en échec. Comme le SML, l'Association Nationale des Gériatres et Gérontologues Libéraux (@ANGGEL) et @ANGGEL_DOM ont toujours argumenté ainsi, sans jamais être entendus ni par nos confrères gériatres non libéraux, ni par les autorités. Nous n’avons même pas été admis à présenter nos travaux aux Journées de la SFGG de novembre 2018, sauf sous forme d’un poster!

Nos initiatives partant du terrain, parfois assez analogues à d'autres connues à l'étranger, appliquent le principe d'une prise en soins personnalisée et coordonnée de manière proactive, en lien avec  à une plateforme médicalisée 24/7 et des objets connectés pour les situations le nécessitant. 

Le Figaro Madame et 10 titres internationaux

Dr Nicole Jacquin-Mourain, cofondatrice de ANGGEL'DOM, dans le Figaro Madame

8 mars 2018

A l'occasion de la Journée de la Femme, cet article a été repris dans des journaux internationaux; Nicole Jacquin, seule française, faisant partie des 22 femmes choisies par "Women in Businesses for Good"

Pourquoi la plupart des gens préfèrent vieillir à domicile ?

Marqueur d’identité, l’habitat est le témoin du réseau social d’appartenance, il dévoile le niveau de vie de ses occupants, il permet de montrer à l’autre sa capacité à habiter (donc à exister) et à être intégré dans la société.

Habiter sa propre demeure, c’est aussi « avoir le choix ». Le choix de rentrer ou de sortir, de s’isoler ou d’être en collectivité, de se laisser aller à ses humeurs ou non (sans devoir répondre aux normes de la société extérieure), etc.

Toutes ces attitudes rendues possibles par l’habitation constituent un véritable garde-fou qui préserve l’équilibre de chacun

C’est leur lieu de vie, les protégeant des menaces de l’inconnu ; ils ont leurs marques et sont entourés de personnes, d’animaux domestiques aimés, d’objets acquis tout au long de leur existence.

Leur médecin traitant les connaît depuis longtemps, ainsi que l’infirmière et le kinésithérapeute avec qui ils ont tissé des liens solides. Ces professionnels de santé remplacent souvent la famille éloignée ou défaillante.

Ne pas aller à l’hôpital : attendre aux urgences, sur des fauteuils roulants ou des brancards inconfortables puis passer de service en service, avec toujours de nouveaux visages, des soignants différents est toujours une expérience de vie délétère surtout si la fragilité est déjà installée.

L’EHPAD est lui aussi un milieu hostile et fréquents sont les syndromes de glissement qui s’installent dès l’instutionnalisation.

Rester chez soi est donc la solution, encore faut-il quelques aménagements environnementaux et en moyens humains, que les gériatres, les médecins formés à la gérontologie et les ergothérapeutes ont l’habitude de préconiser.

ANGGEL’DOM permet de coordonner l’ensemble des intervenants, grâce à une coordonnatrice dédiée et de les former si nécessaire, aux bonnes pratiques gériatriques. Mais aussi ANGGEL’DOM remplit un dossier médical stocké dans le cloud et accessible aux différents soignants, aux médecins de la plateforme, et aux médecins d’urgence à tout moment, jour et nuit ainsi que jours fériés offrant une sécurité appréciable et réconfortante et une sérénité à l’ensemble des protagonistes : Personne âgée,  famille, aidants et soignants.

Dr Nicole Jacquin-Mourain